מגזין

על חשיבותה של תקווה

איך לבשר לחולה את הבשורה המרה? האם להציג ביובש לחולה ולבני משפחתו את מלוא הפרטים הקשים, ללא כחל וסרק, או שמוטב להשאיר פתח לתקווה?

הדובר מעברו השני של קו הטלפון היה קרדינל, נציג הותיקן הממונה על התחקיר המוקדם לצורך העלאת אדם לדרגת קדוש או קדושה בכנסיה הקתולית.

ד"ר מילטון פאקר היה מופתע והקרדינל נענה לבקשתו והסביר בפירוט: "יש כרגע מועמדת לקבלת התואר 'קדוש' - Saint, והיא מתה לפני קרוב ל-200 שנה. המועמדות שלה הוצעה על סמך עדות לפיה עצמותיה השפיעו על כמה נסים. באחד משני מקרים קודמים, אדם שהיה חולה מאוד התפלל על קברה והנה קרה נס: הוא החלים ממחלתו שלא היה לה שום תרופה או טיפול ידועים. הריפוי המלא היה ספונטני, באופן מלא ותמידי. אולם, על מנת להיות מוכרזת ומוכרת כקדושה, זקוקה הכנסיה לאישור, קונפירמציה, שהתרחש לפחות נס שלישי כזה, בזכותה. אנחנו מבקשים שתהיה פוסק רשמי שקיימת אפשרות כזאת ועשוי להיות אדם שלישי שלגבי מצבו הבריאותי התחולל נס רפואי.

"אבל אינני חבר בכנסיה הקתולית, האם יש לכך משמעות מבחינתכם?" שאל ד"ר פאקר.

"לא. אנחנו רק רוצים את חוות דעתך, מומחיותך ונסיונך כרופא קרדיולוג", השיב הקרדינל.

"מעולם", ענה לו הרופא עתיר הניסיון, "לא שימשתי קודם לכן כחורץ דין ופוסק לגבי נסים ברפואה. אין לי מומחיות במעשה שכזה".

"אין דבר, איש מבין אלה שאליהם פנינו לפניך עשה זאת, ולכן אל תחשוש להביע דעתך".

כעבור ימים אחדים הגיעה למרפאתו של ד"ר פאקר מעטפה ובה צילומים מתוך התיק הרפואי של אדם שאובחן עם פגיעה בשריר הלב, cardiomyopathy. כנראה או לכאורה, לאחר שביקר את קברה של המועמדת לדרגה קדושה, תפקוד הלב שלו נעשה נורמלי. כיום הוא נחשב לבריא.

שבוע לאחר מכן מסר ד"ר פאקר לקרדינל, בשיחת טלפון קצרה, דיווח בעל פה שבו נאמר כי יש אנשים שלקו במחלת שריר הלב ובאורח עצמוני וספונטני נפתרה בעייתם. "איננו יודעים מדוע אבל זה צפוי להתרחש בקבוצה קטנה של מטופלים".

נציג הותיקן האזין בתשומת לב רבה ואז העיר: "ובכן, מה שקרה לאותו אדם קורה לפעמים גם בהיעדרות של התערבות הקשורה בקדושים, האם זה מה שאתה אומר, ד"ר פאקר?".

"לא היו לי מלים", תיאר הקרדיולוג האמריקאי בבלוג שהעלה בחודש שעבר לאינטרנט את אשר התרחש לפני 30 שנה ובכך העלה למעשה לדיון סוגיה משמעותית במקצוע הרפואה: האם להגיד לחולה ומשפחתו הכל, מלוא הנתונים היבשים, או גם לתת תקווה, אפילו ניצוץ של תקווה, שלפעמים יש ברפואה הפתעות ונסים?

"אכן כן", אמר לקרדינל, "זוהי האמת לאמיתה: שיעור משמעותי של חולים שאובחנו עם cardiomyopathy מתאוששים ממנה באופן ספונטני".

"האם באמת ידעתי", כתב בבלוג שלו, "שכל הדוגמאות להתאוששות והחלמה ספונטנית התרחשו בהיעדרותו של איזה כוח נעלם שלא ניתן להסבירו או להגדירו, התערבות שמימית, אלוהית – או הודות לתקווה האנושית רבת עוצמה עזה שאותו חולה הפגין?

ד"ר מילטון פאקר: "גידלו וחינכו אותי להאמין במה שאני חושב. הכשירו אותי כרופא להסתמך ולתת אמון במה שאני רואה, ואני צופה בהשתאות מתמשכת על תפקידם וכוחם של רגשות אנוש חיוביים כגורם תורם למצבים שאין להם לעתים הסבר או שנראים בלתי אפשריים"

"לאחר השיחות שקיימתי עם אותו קרדינל חשתי כאילו משקל עצום מונח על כתפי. האם חוות הדעת המקצועית שסיפקתי לו עומדת כמכשול בפני מישהי, שאחרת עשויה היתה לעלות לדרגת קדושה? למען האמת, לא רציתי שלדעתי בנושא הזה יהיה משקל כה גדול. בהיסוס גדול, החלטתי לומר לנציג הותיקן כי לדעתי אינני חושב שמסלול אירועים והתפתחויות ברפואה ראויים להיחשב נסים. אבל זה איננו שולל את האפשרות שהיה זה אכן סוג של נס עבור אותו חולה לב ספציפי".

הקרדינל האזין בקשב רב ואז ענה: "נוכח אסופת האפשרויות הזאת, דעתך היא שחשובה לנו. אבל אל דאגה, הזמן עומד לצידנו. נס שלישי עשוי בוודאי להתרחש בעוד 20, 50 או 100 שנה. הוא יגיע במועד מתאים.

"ולפני שנפרדנו", הוסיף ד"ר פאקר לתאר את הדיאלוג המוזר, הקול מעבר לקו ביקש שאענה לו על שאלה אחרונה: 'דוקטור, זה אמנם לא מה שחשוב אבל אני סקרן לדעת: האם אתה מאמין בנסים ברפואה?'.

"השבתי לו: 'גידלו וחינכו אותי להאמין במה שאני חושב. הכשירו אותי כרופא להסתמך ולתת אמון במה שאני רואה, ואני צופה בהשתאות מתמשכת על תפקידם וכוחם של רגשות אנוש חיוביים כגורם תורם למצבים שאין להם לעתים הסבר או שנראים בלתי אפשריים. כן, גם ברפואה. האם אלה ייחשבו לנסים? כן, אולי, ייתכן'".

ד"ר פאקר מעיד על עצמו כמי שכל הקריירה שלו כרופא עסק בטיפול בחולים שמצבם נראה לא אחת נואש עם הפרעות קרדיווסקולריות חמורות ביותר. לדבריו, הוא נהנה לשוחח עם בני משפחות אותם חולי לב ולספק להם מנסיונו והידע שלו פרטים עדכניים על ההתקדמות שמתרחשת כל רגע ברפואה ומאפשרת תקווה - "גם כאשר לעתים היה עלי להיכנס לחדר ההמתנה שבו ישבו בני משפחה מודאגים של חולה ולמסור חדשות לא טובות. אבל תמיד, כאשר הייתי מוקף בהם, נהגתי לתאר בזהירות רבה את רצף האירועים הרפואיים ומהלכי הטיפול שנעשו ועוד ייעשו. פעמים לא מעטות היה עלי גם לומר להם, בכנות, שחרף כל המאמצים, הצפי המיידי באמת עגום.

ד"ר גיל בולוטין, מנהל המחלקה לניתוחי לב במרכז הרפואי רמב"ם: "הרפואה איננה מדע מדויק. אין בה 100%. בגלל זה יש בה אולי גם 2% של סיכוי להפתעה. אלה הם בדיוק 2% של תקווה וכדאי להשאיר תקווה לחולה. אני לא משקר לו ונוהג תמיד לציין גם את השיעור הקטנטן הזה של הפתעה אפשרית"

"שמעתי גם את השאלה: מהם הסיכויים שבכל זאת הוא או היא יצליחו ויתאוששו? תשובתי היתה: 'אנחנו הרופאים עושים כל מה שביכולתנו, אבל האירועים אינם מתחוללים כפי שהיינו רוצים ואני רק מקווה שיהיו לי חדשות טובות יותר לבשר'.

"נשאלתי לא אחת: האם בכל זאת יש עדיין תקווה? לא חשוב כמה פעמים נשאלתי זאת, תמיד השאלה ממש ריסקה אותי, שכן בבת אחת ניצבת בפני הרופא הדילמה המרכזית וגם האפשרות העליונה, ניתן לכנות זאת, שיש כוח אנושי שמסוגל להתגבר על מצבים קשים. תוחלת חיינו איננה אינסופית והשגת תוצאים טובים אינה ניתנת לחיזוי ואינה מובטח, וחרף המציאות הזאת, בני אדם לעתים גם שורדים בהתבסס על תקווה. אם תרצו: זה כוחה הגדול של הרפואה".

ד"ר פאקר סבור: "סוגיה זאת היא גם בגדר מבחן לאנושיות של הרופא. רופא מנוסה, מטפל רחום, מבין שהשאלה המוצגת לפניו איננה מכוונת רק כדי לקבל תשובה מדעית או רפואית. האפשרויות שניתן להציע הודות לתקווה אינן מדידות ואינן מכומתות באופן מדויק ואובייקטיבי".

הוא נוהג לומר: "תקווה היא באמת קריטית במצב הנוכחי ואם אתה או אתם מאמינים ביכולתה של תפילה, זה הזמן להתפלל. אם אתם מאמינים בכוחן של נסים, זה הזמן לאמץ זאת".

כאשר הוא מספר על כך לרופאים הצעירים המתמחים אצלו, הם תמיד תמהים על תשובתו. "הם תוהים מדוע אינני מספק לקרובי משפחה של חולה את העובדות הקשות באופן קר ומלא". על כך הוא משיב: "העובדות הקרות או היבשות אינן מונעות את האפשרות להתרחשות בלתי צפויה או בלתי חזויה. חשוב יותר: לעולם אין למנוע מבן אנוש את התקווה. תקווה איננה תשובה פסיבית. היא מספקת כוח והיא גם מוציאה את הטוב מאיתנו. עבור לא מעט אנשים, התקווה היא 'הרכב' שמאפשר את הבלתי סביר להיעשות אפשרי.

פרופ' תמר פרץ, מנהלת מכון שרת לאונקולוגיה במרכז הרפואי הדסה: "כאשר מגיעים לשלבים מסוימים שבהם ברור כי אין עוד דרך אחרת – הרי מתוך ההבנה שלנו כמטפלים, חשוב שהחולה במצב כזה ימות בכבוד. יש לומר לו זאת בשיא הרגישות אולם במלוא הכנות כדי לאפשר להתחיל בתהליך הפרידה"

"כאשר התחזיות שלנו לתוצאי טיפול מתאמתות ונרשמת הצלחה, אני חוזר לחדר ההמתנה כדי לבשר לקרובי משפחת המטופל כי מסיבות שלא ניתן להסבירן, מסלול האירועים התנהל הרבה יותר טוב מכפי שציפיתי, ואני נדהם, מופתע ושמח לבשר זאת.

"וכאשר הם אומרים, 'ידענו שאתה מסוגל לעשות זאת, סמכנו עליך. אנחנו באמת האמנו שהדבר אפשרי', אני נהגתי להשיב להם: 'עשיתי ככל יכולתי אבל התקווה שלכם היא שעשתה את כל ההבדל. המחשבות הטובות שלכם באמת חשובות'".

ועוד כתב ד"ר פאקר בבלוג שלו, שכאשר למיטב הערכתו סיכויי החולה למות ממחלתו הקשה הם 95%, הרי שפירוש הדבר שיש לו סיכוי של 5% לשרוד. "אמנם אין זה שיעור גבוה, אבל כדאי לזכור שזה שיעור משמעותי גדול יותר מאפס.

"אינני יודע מדוע יש חולים השורדים חרף כל הסיכויים, התחזיות והנתונים הסטטיסטיים השולטים ברפואה של ימינו. אינני מסוגל לייחס זאת אך ורק לרפואה או למדע. הייתי עד לכל מיני 'נסים' וכל אחד מהם רק הדגים את מגבלות המדע. עם זאת אני די בטוח שבעתיד יפותח איזשהו מנגנון שאולי יאפשר לספק גם לנו הסבר הגיוני כלשהו למצב החורג מהנתונים הסטטיסטיים היבשים בכל הנוגע לטיפול הרפואי ולבסס על כך תחזית אופטימית. מבחינתי, זה בדיוק גם מה שידגים את כוח התקווה האנושית המופלאה".

"דוקטורס אונלי" ביקש משני רופאים בכירים בישראל את עמדתם לשאלה המהותית, עקרונית ללא כל ספק, שעלתה כאן: האם יש להציג ביובש לחולה ולבני משפחתו את מלוא הפרטים כמו שהם, ללא כחל וסרק, או שמוטב לתת תקווה שלפעמים יש ברפואה גם אי אלו הפתעות, סוג של נסים.

פרופ'-חבר קליני גיל בולוטין, מנהל המחלקה לניתוחי לב במרכז הרפואי רמב"ם: "עקרונית, זכות החולה לדעת פרטים על מצבו וסיכוייו בטיפול. אלא שיש מקרים שלרופאים עצמם קשה להגיד כאשר מצב החולה חמור. עם זאת, עמדתי היא שדבר ראשון יש לומר זאת קודם כל לחולה עצמו, עוד לפני שהמידע יימסר לבני משפחתו. זוהי טעות לעשות זאת הפוך.

"יש חולים שרוצים לדעת הכל אבל זו טעות לחשוב שהמידע יפגע בחולה או ייאש אותו. יש בני משפחה שאומרים לרופאים: 'אל תגידו לו כי זה ייאש אותו'. מנגד, יש חולים המעדיפים שלא לספר למשפחה. חשוב מאוד שהחולה ייתן הסכמה מודעת, גם כאשר המצב קשה.

"יש בהחלט לחשוב על אפשרות שצפויות גם הפתעות. אמנם מדובר, כמו בתחום שלי, בסיכוי של 2%-1% בלבד אלא שיש רופאים שאינם מתייחסים לאחוז הקטן הזה. הרפואה איננה מדע מדויק. אין בה 100%. בגלל זה יש בה אולי גם 2% של סיכוי להפתעה. אלה הם בדיוק 2% של תקווה וכדאי להשאיר תקווה לחולה. אני לא משקר לו ונוהג תמיד לציין גם את השיעור הקטנטן הזה של הפתעה אפשרית.

"אבל", מציין ד"ר בולוטין, "יש גם חולים שכלל אינם רוצים לדעת. הם מעדיפים תמונת מצב יותר כללית. יש חולים שקשה להם גם להכיר בכך שיש אותם 2%-1% של סיכוי. אולם, רוב החולים רוצים לדעת והכל, גם כאשר המצב נואש".

פרופ' תמר פרץ, מנהלת מכון שרת לאונקולוגיה במרכז הרפואי הדסה: "בהתאם לחוק זכויות החולה, החולה הוא ששולט במידע. לכן, כל החלטה או צעד שננקט בטיפול צריכים להתקבל מולו ובשיתוף מלא עימו.

"לדעתי, תמיד יש לתת תקווה. כאשר מגיעים לשלבים מסוימים שבהם ברור כי אין עוד דרך אחרת – הרי מתוך ההבנה שלנו כמטפלים, חשוב שהחולה במצב כזה ימות בכבוד. יש לומר לו זאת בשיא הרגישות אולם במלוא הכנות כדי לאפשר להתחיל בתהליך הפרידה. אני רואה בכך תהליך חשוב עבור המטופל וגם עבור משפחתו".

נושאים קשורים:  ד"ר מילטון פאקר,  בשורה מרה,  ד"ר גיל בולוטין,  פרופ' תמר פרץ,  חדשות,  מגזין,  ניבוי תוצאות,  חולים סופניים,  החלטה מודעת,  חוק זכויות החולה,  תקווה
תגובות
אנונימי/ת
20.12.2018, 18:36

כתבה חשובה ויפה, תודה

21.12.2018, 10:20

כתוב מעניין וחשוב להתייחס לנושא התקווה. סוגיה מורכבת מאוד המושפעת מפרמטרים שרובם אינם ניתנים לאמידה באישיות המטופל, המטפל והאינטרקציה בינהם נוכח המצב הבריאותי העובדתי.

21.12.2018, 14:24

אחת הכתבות החשובות ביותר שפורסמו כאן
אין ספק שהדו שיח עם המטופל צריך שיהיה בגובה העניים בכנות באהדה ובחיבוק ולו רק על מנת לאפשר לו לדמור על כבודו וצלם אנושיותו

אנונימי/ת
21.12.2018, 21:17

ידוע שפציינט אופטימיים ופעילים יותר גם נהנים מתוצאים טובים יותר. לכן יש לגלגל את הכדור בחזרה לעבר הפציינט ולהבהיר לו שבמידה מסויימת זה בידיים שלו: אם הוא יעשה מאמץ אז הוא יהיה בצד הטוב של העקומה. תמיד צריך להזכיר (וכמובן, גם לזכור בעצמנו) שהסטטיסטיקות מתייחסות למקרים ישנים, בני שנים ואף למעלה מעשור, ושהרפואה מתקדמת כל הזמן.

אנונימי/ת
31.12.2018, 09:11

אני מציע לפנות לד״ר דפנה מיתר לפני פרסום כתבה מסוג זה בעתיד. ד״ר מיתר הובילה את החינוך הרפואי בארץ משך למעלה מעשור והנחילה את אומנות ה״בשורה הרפואית״ למאות סטודנטים לרפואה ורופאים.